Epilepsi

Yaa şöyle mr çektirmeden önce doktorumuz söyledi bunu beyin mr miz temizdi mr miz temiz olmasaydı beyin de bir sıkıntı olsaydı epilepsi nöbetleri ilaca rağmen durmuyorsa kızımın nöbetlerini kontrol altına almak için ameliyat önerecekti ama çok şükür bir sıkıntı çıkmadı hatta benim kızımda kalpte delik var sürekli kontrol altında kardiyoloji izin verseydi Holter takacaktık kalpten gelen bir sıkıntı olabilir mi diye oda olmadı biz mart ayında gen testi verdik Nisan ayında kızım 3. Nöbetini çok ağır geçirdi temmuz ayında da 4. Nöbetini geçirdi 4. Nöbetini geçirirken ilaç dozumuz yükseltildi agustosun ilk haftasında da genetik testimiz çıktı önemli olan burada genetik testin temiz çıkması

Yani özelde süreç nasıl ilerliyor bilmiyorum

Bende geçen ay kardiyolojiye götürdüm. Uyurken bile kalbi hızlı atıyordu. Epilepsiye bağlı mı acaba diye kontrol amaçlı doktor kalbinde ufak bi delik var ama korkulacak bir şey yok demişti

Evet ondan korkmayın zamanla büyükçe geçiyor benim bebegım 14 aylık daha da var geç geçiyor

Teşekkür ederim Allah razı olsun yeni bilgiler edindim. Kimse beni anlamıyodu korkularımı basite alıyorlar. Kimsenin beni anlamaması o kadar çok gücüme gidiyor ki. Çocuğumun hastalığına mı üzüleyim beni ve çocuğumu düşünmediklerine mi üzüleyim ne yapacağımı şaşırdım iyice

Rabbim hepimizden razı olsun ilk aylarda ben de sizin gibiydim burada bir kaç kez post açtım sorularım hava da kaldı kimse bişey bilmiyordu doktorum çok iyi her soruma yanıt verdi evladıma annelikten önce hemşirelik yapmam gerektiğini söyledi nöbet geçirince yere bırak kalp ve beyni aynı hizaya getirecek sekılde yan yatır öte yandan ona ben buradayım seninleyim korkma geçecek gibi sözler söyle demıstı o gün bugündür yeminle anneliği bir kenara bıraktım ona nasıl iyi geliyorsa öyle yapıyorum tabiki de ınsanım bazen patlıyorum ama kızım hassas bir dönemden geçiyor Rabbim bana bir sınav verdi sabırla o sınavdan geçmeyi bekliyorum Allah tan gelen bir hastalık

Sakin kalın bebegınz ıcın en iyi doktoru bulun doktor takvimi diye bir uygulama var ordan da bakın Ankara’ya gelme gibi bir durumunuz varsa da burada ki nörologlarda görsün

Ben bilmiyordum mesela kalple beyin aynı hizada olması gerektiğini

Benim geldiğim doktor çok anlayışlı kafamda onlarca soru işaretiyle geliyorum kafam rahat çıkıyorum hastaneden

Benide rahatlatacak insanlara ihtiyacım var

Merhabalar cocuklariniz nasıl oldu

Bizim genetik test çıktı negatif olarak ama dhdds diye bir gende klinik önemi bilinmeyen varyant da çıktı . Doktorumuz anne ve babadan da kan istedi. Sizin genetik testler nasıl sonuclanmisti

29unda kontrolümüz vardı gittik genetik test istedik. Tıp fakültesinde 2 bin ve 6 bin arası fiyat söyledi ve 6 ay 1 sene içinde çıkar dedi şehir hastanesine gidin dedi orada çocuktan kan aldılar 2 ay sonra sonuç çıkar denildi bakalım ne olacak. Bu ayın 30unda yine kontrolümüz var.

Çok gecmıs olsun ben pek anlamam çıkan sonuçtan biz de mart ayında vermıstık temmuzun sonunda çıkmıştı sonuc normal dedi doktorumuz epilepsi paneli pro için 2 ay önce kan verdik o da yine 4 yada 5 ayı bulur sonucu inşallah o da temiz çıkar gerçekten çok yoruldum sonuç beklemek beni yıprattı Rabbim yardımcımız olsun

Bilkent şehir hastanesine mi gidiyorsunuz

Allahım şifa versin evlatlarımıza valla çok zor. Bende uykuya daldıktan sonra sıçramaları o kadar çok korkutuyor ki ritmik kol hareketi el parmaklarını oynatması sonrası nöbete dönecek diye ödüm patlıyor. Doktor uykuya daldığı ilk 1 saat önemli dedi ama 3 saatte geçse ritmik sıçramaları oluyor.

Eskişehir tıp fakültesi

Canı gönülden şifa diliyorum çocuklarınıza, size de güç...

Amin inşallah teşekkür ederim 

Çok gecmıs olsun inşallah Allah ın izniyle geçer dua etmekten tedavilerini en iyi şekilde yaptırmaktan başka çaremiz yok ilaç kullanıyor musunuz

Evet 2 ilaç kullanıyoruz