Epilepsi

Sureclerimiz kolaylıkla geçer inşallah. Ama bizler elimizden geleni yapıyoruz. Siz kendinizi üzmeyin . Doğru ilaç bulununca gerçekten çok fazla iyileşen varmış.

Bizim ki de moleküler karyotiplemeydi testin adı acaba ikisi de farklı mı

Epilepsinin çok çeşidi varmış . Bizdeki durum miyoklonik . Sanırım duruma göre test istiyorlar. Bilmiyorum ki yanlış bı cümle kurmayayim.

Evet hatta ben geçen burada özel de egıtım görevlisi olan bir öğretmenle görüştüm çok fazla iyileşen var dedi önemli olan tedavi süreci doğru ilaç vaktin de vermek üzülürseniz bebeğinizde üzülür hemen anlıyorlar zaten ilacı verirken ben ilk başta çok üzülerek verirdim ama sonrasında kızım Allah un izniyle şifa gördükçe daha dikkatli vermeye başladım

Evet bize 2 sene sürer vermişti. Kontrolünde 2 aydır olmuyor dediğimizde iyiye gidiyor demişti ama olmadı.

Bizimde videolarla teşhis kondu

Evet doğrudur haklısınız her çocukta durum çok farklı oluyor ne diyim çok zor gerçekten Rabbim yardımcımız olsun her annenin de yardımcısı olsun

Amin inşallah

peki en son ne zaman EEG çektirdiniz

Geçen hafta çarşamba çekildi temiz dedi ama eeg nin yazılmasını bekliyordu. Haftaya çarşamba yine var nöbet geçirmeden önce kontrol amaçlı randevu almıştık nöbet geçirince acil çektiler

aslında EEG nin temiz çıkmadı güzel ama genetik test istememeleri saçma olmuş yani yanlış bilgi vermek istemem ama kimle bu konuda konuşsam herkes bana genetik test verdin mi diye sordu kim de bu hastalık varsa genetik test yaptırmışlar çünkü epilepsiyi tetikleyen rahatsızlıklar oluyormuş yani altta yatan başka sebepler var mı araştırabilir doktorumuz öyle demıstı

Biz 8 aydır bu teşhisi aldık . Şuan kızım 23 aylık geçen ay yine kontrol amaçlı eeg cekildi . Eeg de nöbetler var hala malesef . Gün içinde de gözlemliyorum ben hala geçmedi. Tedavi Eylül başı tekrar düzenlenecek . Bizim durumumuz göz kayması ve ani sicramalar .

Yaaa mesela bizim de iki kere ani bayılma üçüncüsünde de kasılma yüzünde morarma kilitlenme ani titreme şeklinde oldu çok korktum ama bekleyip kendine gelmesini sakınleşmesinden başka yapack birsyeim de yoktu dördüncü de aslında ona benzerdi ama doktor katılma nöbeti olabilir demişti mesela 4. Nöbetten önceki EEG temiz çıktı bakalım bende randevu alıp gideceğim ne zaman EEG ister bende merak ediyorum bundan sonraki eegmiz nasıl olacak peki tedavi düzenlenecek dediniz ya acaba ilaç degısıklıgı valan mı yapılacak yoksa dozumu yükseltilir birsey dedı mı doktorunuz

İlaç ekleme veya ilaç değiştirme olacak. Kızım da biraz dengesiz yürümede var . Bakalım

Bu dengesiz yürüme olayınız epilepsiden dolayı mı acaba

İnanın çözemiyoruz. Teşhis ile yürüme aynı zamana denk geldi. İlaç mi yoksa altında yatan başka bir şey mi var bilmiyoruz. Genetik test çıkınca tekrar gideceğiz nörolojiye.

Bende herşey araştırılsın sebebi ne söylensin istiyorum bende ona göre davranırım hiç olmazsa. Belki gözden kaçırdığım bilmediğim bir bilgi var. Çünkü ilacın saatini hiç geçirmiyorum yanan sönen ışıklardan başına darbe yada düşüp kafasını çarpmasından uyku düzeni yeme içmesine kadar her şeye dikkat ediyorum

Yaa kimisi diyor ki nöbetler gelişimi etkiliyor benim kızım da nöbetlerden sonra büyümesi durdu suan 14 aylık 5 aydır ilacı kullanıyor ama yürümüyor desteklı adım atıyor ama desteksız atmıyor durmuyor ben nörologla konuşup eyer uygun görürse fizik tedavi yada fizyoterapistle görüşeceğim

Ben bir anne olarak sizi çok iyi anlıyorum biz anneler evlatlarımız için dünyayı karşımıza alırız ama dua edin üzülmek çare degıl gerekırse başka nörolojiye götürün alanında çok cok iyi doktorlar var ben Ankara da yaşıyorum Bilkent şehir hastanesi takipliyiz bütün bölümlerde sadece gastroentroloji bölümüne onca ay boşuna gitmişim özel de nir doktor buldum kabızlık ve çatlak sorunu için bazen iyi bir doktora denk gelmek çok önemli sizin bebegınızın nöbetleri uzun sürüyor bence üzerinde durmaları gerekiyor doktorların siz bir anne olarak zaten elinizden geleni yapıyorsunuz

Eskişehirdeki en iyi doktora götürüyorum aslında çok araştırdım hepsini denedim. Bu adama randevu almak çok zor. Benim için şehir falan hiç fark etmez her yere götürürüm