Ck Yüksekliği

Tamamdır çok teşekkürler , iyi akşamlar

@Sinem Önder bizim sonuçlarımız da çıktı çok şükür negatifmiş ama başka genetik testler yapalım dedi çok yıprandık bu süreçte hiç tekrar test veresim yok

Çok sevindim gerçekten çok şükür bunu anlattık. Ben birkaç doktorla da görüştüm çok araştırma da yaptım. Bu yaş aralığındaki çocuklarda normal de olabiliyormuş, tam kaslarını çalıştırma dönemleri olduğu için. Hatta diş çıkarma bile artırırmış. Eğer motor gelişiminde sıkıntı yoksa 1 yaş sonrası tekrar kan verin diyen doktor yorumları da okudum @Gamze Öztürk

Bende nöroloji doktoruna sordum hafta içi gel başka testler yapacaz dedi kendi doktoruna da yorulduk dedim bi 2 ay dinlenin tanısını alsın dedi bende yaşını bekleyecem en azından Napayım allahım tekrar yaşatmasın bebeklerimiz sağlıkla büyüsünler

amin. Sadece ck yüksekliğinden dolayı mı başka testler istedi ? @Gamze Öztürk

@Sinem Önder evet diğer kas hastalıkları için genetik verecekmişiz anlaradaki başka bir doktorda direk kas biyopsisi alırız demişti

Doktorlar da kendi aralarında çok çelişiyor ve olan bize oluyor. Bizim gittiğimiz genetikçi de gerek yok şimdilik, motor gelişim gerilerse başka testler yaparız dedi ve kanı mutlaka çocuk sakinken aldırın dedi. henüz nöroloğa da tekrar gitmedim. Gerçekten yorulduk aylardır, sizi çok iyi anlıyorum. Sanki boşuna yıpranıyoruz gibi geliyor. Okumadığım yorum kalmadı nette. Bizim durumdaki herkesin temiz çıkmış. Evet önlem almak da gerekiyor ama 3-5 ay beklemek de mantıklı geliyor bi taraftan @Gamze Öztürk

@sinem Önder aynen öyle çok haklısınız sizin değerler çok az yüksek nörolog direk tanı için uğraşıyor hiç bir şeyi şansa bırakmıyor bence o yüzden allahım hayırlısını versin

Aslında sizin de çok yüksek değil, düşmüş çünkü. Hangi doktora sorsam, kas hastalıklarında düşüş olmaz artar diyorlar. Tabi şansa bırakmak da olmaz söz konusu çocuklarımız olunca. Belki de bizim nörolog da başka testler ister ama ben biraz bekleyeceğim. Şuan 11,5 aylık. 1 yaş aşıları var önümüzde. Sonrasında tekrar bir ck vereceğim 13. Ayda. Özel menenjit aşıları var 13. Ayda. Yapmadan önce ck için kan vereceğim. Ama sizin doktorun biyopsi demesi, ck aşırı yüksek değilken istenmesi yani biraz tuhaf geldi, tabi doktor daha iyi bilir de ne bileyim kan gibi değil ki çek al. İnşallah o noktaya gelmeyiz. Ben genetik doktoruna sordum biyopsi konusunu sizden duyunca. şuan bekleyin, motor gelişim gecikmesi ve ck yükselişe geçerse başka genetik testi yaparız kan alarak dedi. Galiba biyopsi en son aşama anladığım kadarıyla. Siz kaç aylık oldunuz ve motor gelişimde ilerleme ayına uygun mu? @Gamze Öztürk

@Sinem Önder bebeğim 10,5 aylık benimde motor gelişimi için çok iyi diyorlar adım atmaya başladı 5-6 adım atıyor yürümesine az kaldı her şey yolunda sanırım biz 2500 değerini gördük diye öyle söylediler serumla düşürdüler bir günde 1500 e düştü sonrasında 600-900 arası değişti şuan ne hasta ne burnu akıyor aslında gidip bi ck baktırmak istiyorum bilemedim biz aksaraydayız Kayseri’ye Nörolojiye gittik oradaki doktor başka genetik testler bakalım dedi burda bi doktor da gasterontoloji görsün demişti Aksaray’da yoktu hacettepeye gittik orda da biz muayene etmeden yönlendiremeyiz dediler muayene ettiler yeniden onlarda kas yıkımı var o yüzden genetik Dmd testi yapacağız ama zaten yaptırmışsınız sonucunu bekleyelim tekrar ck bakalım normale gelmezse kas biyopsisi yapalım dedi şuan aksaraydayız kendi çocuk doktorumuz da biran önce tanı alsın geciktirmeyin dedi ben de çok yorulduk hocam az dinlensek dedim 1-2 ay dinlenin testlerinizi yaptırın dedi ben de sizin gibi çok araştırdım her doktor o kadar farklı konuşuyor ki Aksaray’da doktorun birisi de çölyak olabilir dedi bi başkası karaciğer yetmezliği olabilir dedi her şeyi dediler beni çok yıprattılar ne yapacağımı bilemedim iki tame doktor da ara ara değerlere bakıp normale gelecek mi diye takip edelim dedi şaştım kaldım oğlum maşallah kilosu boyu motor becerileri hepsi çok iyi ilerliyor çok özenle ve dikkatle büyütmeye çalışıyorum çokta uslu efendi bir çocuk beni hiç üzmüyor ama doktorlar üzüyor inşallah bu süreci en iyi şekilde tamamlar hiç bir teste gerek kalmadan değerleri normale dönerek atlatırız sünnet bile yaptıramadık bu süreçlerden dolayı hatta bize ilaç bile vermediler hasta olduğunda ast alt de yüksek olduğu için kendi kendimize iyi olmasını bekledik ya da çok etkili olmayan antibiyotik kullandırdılar hastalıkları için hem böbrek hem karaciğer etkilenir diye

Bize sadece genetik test yapıldı başka hiçbir yere yönlendirme olmadı. Zaten bizim nörologtan da çok memnun kalmadım. Gidersem başka nörolog araştırcam. Bebeğimi gördü, 15 gün sonra kan testi verin ck için dedi. Yanıma gelmenize gerek yok sistem açık lan verin gidin dedi. Gittik verdik. Öğleden sonra yalnız gittim sonucu öğrenmek için. Bebeği görmedi bile o gün yani. Yanında asistan dr vardı, asistan hava atar gibi bak bu değerlerle kas hastası olunur dedi asistana dönerek. Sonra da bana dönüp genetik test verin emin olalım dedi. Şok geçirdim o an. Hastaneden bebeğim dmd diye ağlayarak çıktım. Zaten cimere şikayet edicem o doktoru da... Sizin bebeğiniz de kan alınırken ağlıyor mu bu arada? Benimki ağlayıp kendini çok kasıyor.

Sizin bebişin de çok az kalmış yaşına. Peki ne yapacaksınız yaşını mı bekleyeceksiniz? Ben yorumlarda bir şey okumuştum. Ailenin doktoru demiş ki, gidin 1 yaş öncesi de gelmeyin. 1 yaş sonrası gitmişler ve değer düşmüş. @Gamze Öztürk

@Sinem Önder ck baktırırım belki yakın zamanda ama başka şehire gitmem sanırım bizim gittiğimiz nöroloji doktoru özelden giriş yaptık ama Erciyes tıpta devam ettirdi hatta sonucumuz çıkmadan kendisi whatsap üzerinden mesaj attı naptunız sonucunuz çıktı mı diye profesör doktor ama baya iletişim kurduk aradık anında açtı falan ilgilendi sağolsun bazı doktorlar çok vicdansız yaa bize bu doktor kan aldırmaktansa olur ama emin olmamız lazım dedi ama ısrarla bu testi yaptırmamızı istedi 371 di ilk değerimiz o değerde hemen ck istemedi bi daha bakalım dedi 2500 olunca gelin test verin dedi test verdiğimiz gün ck 600 lerdeydi kan alırken bazen ağlıyor bazen hiç sesini çıkarmıyor o anki hemşirenin durumuna bağlı ama artık ona da travma oldu iğne görünce korkuyor 😂

Böyle doktorların sayısı artsa keşke. İnsanın suratına bakmıyor bazıları. Sırf özele bu yüzden gidiyorum ama her zaman mümkün olmuyor işte bu durumda olduğu gibi. Benim kalbim ikimizin bebeğinin de hiçbir şeyi olmadığını söylüyor. Süreci konuşalım ara ara gamze hanım. İnstagram varsa ordan da yazabilirsiniz. uzmanannetr hesabım. @Gamze Öztürk

@Sinem Önder ekledim sizi

Sinem Hanım o kadar mutlu oldum ki, Rabbim bize de aynı sevinci yaşatsın hala çıkmadı bekliyoruz çaresizce lütfen bize de dua eder misiniz oğlumun adı Kerem🤲🏻

Gamze hanım inşallah diğer sonuçlar da tertemiz çıkar çok sevindim, Rabbim evlatlarımıza şifa versin bize dua edin🤲🏻

Gamze hanım fiziksel olarak bir bulgu var mk peki

İnşallah Merve hanım, rabbim aynı sevinci yaşatsın size ve sonuç bekleyen tüm ailelere🤲Dua edeceğim Kerem için.

Allah razı olsun öyle yıprandık ki, ilk değerimiz 11100 çıktı 5 gün sonra 3700lere düştü tekrar 10 gün sonra 16000 e çıktı. Şimdi sadece bekliyoruz sizlerin de böyle yazılarını görünce yalnız olmadığımızı bilmek iyi hissettirdi, benim de kötü nörolog tecrübelerim oldu Okan üniversitesinde bu değerler direkt kas hastasıdır gen testi formaliteden yapalım gibi bir şey dedi. Ne kadar ağladığımızı hatırlamıyorum bile. Allah bu günlerden güzel günlere kavuştursun bizleri

Bu arada düzeltilmiş 8.5 ay oldu Kerem, dönüyor uzanıyor oturuyor ayakta dimdik duruyor sadece emekleme olmadı hala ama biz bu süre zarfında fizik tedaviye başladık doktor önermişti haftada bir gün gidiyoruz.