Ck Yükselıgı

Aranızda böyle bişey yaşayan varmı

Bizde de aynısı oldu sizin ck değerleriniz kaç

Ast alt normale çok yaklaştı ama bizim ck değerimiz bin 2 bin arası değişiyor normale gelmedi DMD testi yapıldı negatif çıktı şimdi büyük genetik tarama testi yapıldı sonucu 3-4 aya çıkacak bizde çok tedirginiz

BİZİMDE BÜYÜK GENETİK TEST YAPILDI O TEMIZ CIKTI ÇOK ŞÜKÜR SİMDIDE DMD İÇIN AYRI BİR GENETİK TEST YAPTILAR ŞİMDİ ONU BEKLİYORUZ ÇOK KORKUYORUM BİZIM CK DEĞERIMIZDE YÜKSEK SİZIN ÇOCUĞUNUZ KAÇ AYLIK ÇOCUKTA HERHANGİ BİR BELİRTİ VARMI

Ck kaç sizin genel büyük taramada temiz çıktıysa beden bi daha DMD testi yapılıyor ki bize de tam tersini yaptılar da bebeğim normal çocuk gibi bi güçsüzlük yok sizinki nasıl

Benım oğlumda gayet sağlıklı görünüyor tedbır amaçlı yapıyoruz dedıler ck çok yüksek olduğu için araştırmak lazım dediler

Bize de kas hastalığı dediler ama hangisi olduğunu netleştirmek için yapacaz dediler yani net konuşmadılar hayırlısı olsun inşallah hiç bir şey çıkmaz beklemek çok zor geliyor bize yapılan genel testte kansere yatkınlığı bile çıkacakmış sizinki de öyle bir şey miydi 8 bin hastalık üzerine tarama yapılacakmış

Kesin kas hastalığı bıle demediler metabolik hastalıkta cıkabılır dedıler inşalah temiz gelir kalbine baktılar temiz beynine baktılar temız

Evet bizim de kalp ve metabolizma gördü onlar temiz çıktı hep hatta karaciğerine ultrasonla bakıldı herşey normal ama ck yüksek bizim değerler 1-2 bin arası gidip geldiği için DMD olmaz diyoruz doktora bunu diyoruz bilemeyiz sonuç çıksın bakacaz diyor hiç içimizi rahatlatmıyorlar hiç çok endişeliyiz DMD testi negatif çıktı ihtimali düşük değil mi diyoruz öyle bir şey yok diyolar siz hangi şehirdesibiz biz Kayseriye gidiyoruz bi de Hacettepeye gittik hepsi aynı şeyi söylüyor

Biz adıyamanlıyız doktorlar her zaman en kötüsünü söylüyorlar ztn şuan neler hıs etiğinızı o kadar ıyı anlıyorumkı sizin oğlunuz kaç aylık

17 aylık şuan sizinki bende sizi çok iyi anlıyorum allahım hiç bir bebeği hiç bir çocuğu hastalıkla sınamasın aileye de çocuklarada zor allahım güzel haberlerle karşılaştırsın

On yedı aylık dediniz yürüyormu bıde metabolizmada neye bakıyorlar

Evet 11 aylık yürüdü kan aldılar 5 tüp 2 tane de parmaktan kağıda kan aldılar karaciğerine bakıldı ultrasonla başka bişeye bakılmadı

Hasteneye ne şikayetle gıtınız

Aslında 6 aylıkken ağlarken nefesi kesiliyordu katılma nöbeti ya da epilepsi nöroloji görmesi lazım denildi biz epilepsi mi diye giderken böyle birşeyle karşılaştık bazı çocuklarda oluyormuş katılma nöbetiymiş ona sevinmiştik ki kanında ck değeri yüksek çıktı 370 mi neydi doktor iki hafta sonra yeniden bakalım dedi 3 bin olmuş hemen hastaneye yatırdılar serum desteği verdiler sabahına 1500 oldu sonra sürecimiz başladı 10 aydır 600-2000 arası gidiyor bakalım sonuç ne olacak siz ne şikayetle gittiniz acaba

Bizim hiç bır şikayetımız yoktu doğdugundan beri geçemeyen bır sarılıgı var tam beş aylıken geçti sarılgı kan aldılar değerler yüksek çıktı ıkı defa bebeğim aşı olmuştu kan almadan önce belkı ondandır dedıler bıdaha baktılar yıne yüksek çıktı şuan ıkı aydır ck bakılmadı yarın gidip genetik sonuçları alıcaz üç dört aydır yapay zekalara sonuçları attıp duruyorum internete hep dmd hastaları çıkıyor karşıma hep ağlıyorum bıde benim ilk çocuğum

Benimde ilk çocuğum ağlama inşallah hiç birşey çıkmayacak lütfen güçlü ol Allah’ın izniyle 10 bin üstümü ck değeriniz

Dokuz binlerde ama o yaptıkları geniş genetik panel temiz çıktı nöroloji çocuga baktı dışardan herşey iyi görünüyo dedı inşallah buda temiz cıkar

Yani genel test temiz çıktıysa inşallah DMD testide temiz çıkacaktır çünkü DMD anneleriyle de konuştum 100 binlerin üstünde çıkıyormuş sizin bebeğiniz kaç aylık

Benim yavrum daha yedı aylık