Pfapa Sendromu ve Geniz Eti

Ayşen Hanım çocuk romatoloji gördü mü kızınızı

Benim kızımda da PFPA Sendromu var

CRP hep yüksek çıkıyor 4 veya 8 haftada bir ateşleniyor

Bize romatoloji BACTOBİLİS adında ağız içi probiyotiği verdi genetik testi verdik FMF hastalığı ile kardeş hastalıkmış eşimin annesinde var bu rahatsızlık genetikmiş o yüzden genetik testi verdik sonuç bekliyoruz

Şu an çok şükür iyi ağız içi probiyotiği işe yaradı gibi

Geniz eti ameliyatı KBB ile görüşülüp 5-6 yaşında yapılıyormuş

Bu sendromda vücut kendi kendine savaş açıyormuş vücut bağışıklık sistemine saldırıyormuş

Yok çocuk doktoru yönlendirmedi bizi kbb ye yönlendirdi direk sizin hastalıklarınız da ağır mı seyrediyor kortizon veriyorlar mı

Biz kortizon kullanmıyoruz ağız içi probiyotiği kullandık Şu an işe yaradı sanırım dediğim gibi genetik testi verdik Sonucunu bekliyoruz ama bunu çocuk romatoloji belirliyor yani kulak burun boğaz doktoruyla konuşulma aşaması Geniz etinin alınıp alınmamasına bağlı oluyor Bence siz bir çocuk romatolojiye görünün Ateş dönemine atak dönemi deniyor çok ağır geçiriyordu

PFPA sendromunu anlamak için doktor size çeşitli sorular soruyor detaylı bir kan tahlili alıyor Çocuğunuzu sadece bezi kalacak şekilde soyuyor ellerini yumruk yapıp Koltuk altlarına böyle yumruk atar gibi yapıyor boğumlarını sıkıyor bir CRP denilen değer ver onu istiyor hususi Ateş döneminde yani atak döneminde götürmenizi istiyor ki hem kana baksın hem çocuktaki bu ateş çocuğu nasıl etkiliyor Mesela benim kızım çok sakin bir şekilde gülüyordu oynuyordu gündelik işlerini kendi hallediyordu sadece vücudunda Ateş olduğu için onun rahatsızlığı vardı yani iştahını bile etkilemiyordu bu durum

Mesela PFP'da ishal burun akıntısı olmaz ishal olmaz ateşin derecesi 37.1 ya da 37.8 ölçtünüz hepsini not alıyor

Ben Kortizondan çekindim aşırı kilo şişlik böbrek ya da ciğerlerine zarar verirse diye

Ne yazık ki bizim hava yolumuz çok tıkandığı için adrenalin kortizon almadan düzelemiyor kullandığınız probiyotiğin adı neydi acaba doktorumuza sorayım bende

BACTOBİLİS

Tamamdır çok teşekkür ediyorum bilgilendirmeniz için

Rica ederim