Pfapa mi

Melek Hanım merhaba benim kızımda da PFPA sendromu var

Çocuk doktoru çocuk romatolojiye yönlendiriyor tanı o şekilde konuluyor

4 veya 8 hafta ara ile ateşleniyor CRP hep yüksek çıkıyor boğaz enfeksiyonu deniliyor

Biz gereksiz yere 14 ay antibiyotik kullandık o kadar kızgınım ki doktorlara anne olarak hep kendimi sorguladım nerden bilebilirdim ki çocuğumun genetik rahatsızlığı olacağını

Eğer PFPA ise vücut kendi kendine savaş açıyormuş bize Ankara Bilkent şehir hastanesi BACTOBİLİS adında ağız içi probiyotiği verdi üç ay kullandık şu an bi şikayetimiz yok çok şükür ayrıca kızımdan genetik testi aldılar FMF hastası mı taşıyıcısı mı diye sonuç bekliyoruz

Biz test yaptirmadik kizim surekli hic bisey yokken atesleniyo ve hep bogaz enfeksiyonu var deyip antibiyotik verilip gonderiliyo artik bizde sasirdik napicamizi o yuzden arastirma icine girdim ve acaba pfpa mi demeye basladim nasil yol izlemeliyiz nerelere gitmeliyiz onu öğrenmeye calisiyorum

Melek Hanım takipli olduğunuz doktorunuza söylüyorsunuz durumu anlatıyorsunuz o sizi çocuk romatolojiye yönlendiriyor orada Eğer PFPA'dan şüpheleniyorsanız bunu dile getiriyorsunuz çocuğun Kan değerlerine bakıyorlar CRP denilen bir kan değeri var hep yüksek çıkıyor orada size çeşitli sorular soruyor çocuğu bir detaylı muayene yapıyor sadece bezi kalacak şekilde soyuyorsunuz Koltuk altlarına yumruk atar gibi bakıyor ovalıyor sıkıyor sonra bir genetik testi veriyorsunuz doktorla bu şekilde ilerleme kaydediyorsunuz

Ateş dönemine atak dönemi deniyor Yani romatoloji doktoru bu şekilde söylüyor bir de ateş derecesine varana kadar not alıyorsunuz 37.1 mi 37.8 mi ishali var mı burun akıntısı var mı huysuzluğu var mı bunun hepsini en detaylı bir şekilde Doktor sorup yönlendiriyor