Fmf Hastalığı

Surda takipte kaliyim kızımda 16 aylık 4cu ayında fmf olduğunu öğrendik geçmiş olsun

Teşekkürler size de çok geçmiş olsun benim 7 yaşındaki kardeşimde fmf var bi kaç ay önce tanı konuldu onu öğrenir öğrenmez bebeğim için çocuk doktorlarına sordum ama tanı için bebeğimin çok küçük olduğu söylendi hiç net bi yanıt alamadım siz nasıl öğrendiniz tanı nasıl kondu

Biz tokat üniversite hastanesinde Ali hoca nin şüphesi ile öğrendik 1 ay boyunca sürekli ateş vardı ki o aylarda diş problemleri olmaya başlıyor baktı dış değil bu fmf olabilir dedi 1 haftalık bir teste gönderdi serum amiloid a yüksek gelince gen testine gönderildi sonuç fmf çıktı tek bir hemozigot çıktı taşıyıcı olabilir dendi de kızım da ilacı kullanmadığı sürece sürekli ateş var oyuzden biz ilaç kullanıyoruz yani kucuklukle alakalı değilde şikayetini belirtemedigi için erken olduğunu söyleyebilirler ama sonuç olarak herşey bir teste bakıyor

Benim 3 cocugum var mesela en küçüğü bu tanıyı aldı ailede kimsede bu hastalığı bilmiyor tanı almadı diğer çocuklarım için endiselendigimde doktor bize yakınma olması gerekli demişti şikayet olursa test olur ailenin süpheei ile test yapmıyoruz demişti

Anladım biz istanbuldayız immünoloji takipli kızım doğduğundan beri bağışıklık sistemi ile ilgili değerler çok düşük çıkıyor am hani sık hastalanan bi çocuk da değil en son geçen ay detaylı kan tahlili yapıldı sonuçları gösterdiğim doktor da değerler yükselmeye başlamış ama fmf ile ilişkili olabilir dendi 14 aylık şimdiye kadar sadece 1 kere sebepsiz ateşlendi 39a kadar çıktı ateşi ama sanki burda çok ilgilenmiyo doktorlar gen testi yapalım dediğimde erken olduğunu fazla kuruntulu davrandığımı söylüyorlar

Yine de test yapılmalı bence çünkü bazı hastalar 20 yaşına kadar belirti göstermeyebiliyormuş ve bu hastalık bildiğim kadarıyla böbrekleri iflas ettiriyor

Böbrekleri etkiliyor en son nokta çoklu organ yetmezliği deniliyor biz kolsisin kullanıyoruz hatta 1 ay bıraktık tokattan Şanlıurfa'ya geldik burda çocuk ramotoloji bölümü ile devam ediyoruz doktor hasta değil taşıyıcı oldugunu ilaci kesmemizi söyledi ilacı bıraktıktan 1bucuk hafta sonra sebepsiz ateşlendi atak zamanınin olup olmadığına bakiln teste baktılar serum amiloid a oda ilk hastaligini ogrendigimizdekinden daha da yüksek şuan bırakmama koşulu ile tekrar başladık böbreklerde sorun yapıyor malesef kardeşinize nasıl tanı konuldu

Size şöyle soyliyim maalesef doktorlar çoğu hastalıkla daha bilinçli oldukları için bizim gibi korku endişe durumları yok biz anneler hep evhamlı olarak görülüyoruz

Kardeşimde sık tekrarlayan karın ağrıları vardı okula başladığı dönemde okul stresi yüzünden düşündük psikolojik olduğunu söylediler sonrasında çocuk acilde amiloid testi yapılmış değeri çok yüksek çıktı idrarında da kan görülüyodu ramotolojiye yönlendirdiler orda genetik test yapıldı hem taşıyıcı hemde belirtileri gösteriyor ilaç kullanıyo kardeşimde ama belirtiler eskisi kadar sık olmasa da devam ediyor