Akciğer Kistik Fibrozis Tanısı

Merhaba geçmiş olsun topukkanı ile mi tanı konuldu. Genetik bir hastalık anne yada baba taşıyıcı

Topuk kanından tespit edildi daha sonra test yaptılar sonuç akciğer kistik Fibrozis çıktı. Hava veriyoruz her şeyi dezenfe edip kullanıyoruz sık sık emmesi gerekiyor üzüntüden sütüm gitti mama desteği

Öncelikle çok geçmiş olsun kesin tanı ter testi ve kandan genetik test ile konuyor bakıldı mı acaba

Bir tek genetik test kaldı onun çıkması uzun sürüyor 30 gün dediler

Merhabalar bende de ilk değer yüksek çıktı ikinciyi de verdiniz mi çok geçmiş olsun

@Nisanur Doğançay merhabalar benim bebeğime de tanı konuldu süreciniz nasıl ilerliyor peki ?

Hava makinemiz var. Sürekli ellerimi dezenfekte ediyorum, sabah akşam ilaçımız var unutursam atlarsam kötü oluyor saati saatine vermem gerekiyor.

Bizde bulgular belirtiler devam ediyor o yüzden kesin dedi doktor testlerde pozitif çıktı.

Anladım bizde de aynı şeyler var. Buhardan sonra terapiyi ne kadar süre ve nasıl yapıyorsunuz peki? Bize doktorumuz 30 dk avuç içi ile sırta göğse ve yan taraflara vurma dedi ama çok zor oluyor çocuğum durmuyor hiç.

Evet maalesef değişmiyor sonuç. Sizin psikolojik durumunuz nasıl peki ben ara ara kötü oluyorum bebeğim halini görünce

Bizim içinde çok zor oluyor ama yapmayınca o tıkanıyor nefes alamıyor gibi oluyor öyle olmasındansa zor çok zorlanıyorum ama yapmaya çalışıyorum.

Psikolojim başlarda çok kötüydü hayatı boyunca bununla mücadele edeceği fikri beni çok üzüyordu. Ama neyseki çaresi var toparladığını kilo aldığını gördükçe düzeldim. Ellerimi temiz tutucam diye yaralar oldu. Ama bununla yaşamaya alıştırdım kendimi

Haklısınız aslında zorla da olsa yapılması gerek

Evet çok şükür 🙏🏻bizim için de tek teselli şu an o 2 yaşından sonra inşallah ilaçlara başladığında daha iyi olacak süreç hepimiz için. Rabbim beterinden korusun diyelim buna şükür gerçekten 😇

14 gündür hastanede enfeksiyon ile mücadele ediyoruz okula giden ablası hastalandı. Hemen ona da geçti. Ama çok şükür tedavi oluyor

Biz tedavi için İstanbula gidiyoruz çok bu konu da uzman doktor yok şuan 3,5 aylık inşallah daha iyi daha güzel olur. 🙏